临床研究与生物伦理学杂志

抽象的

参与者的人口统计学特征对先天性心脏病基因组研究同意的影响

查尔斯·杜普拉斯、格雷戈尔·安德尔芬格、米歇尔·帕尔、玛丽斯·蒂博和贝阿特丽斯·戈达尔

背景：患病儿童及其家人参与基因组学研究需要全面了解同意过程。很少有研究寻找参与者的人口统计学特征（年龄、性别、父母血统）或其参与程度（患病儿童、父母或其他亲属）与同意特定儿科研究程序（DNA 库、使用心脏组织、披露心脏病、创建细胞系、召回参与者）之间的相关性。
目标：本研究旨在分析受访者在同意特定程序的基础上参与先天性心脏病基因组研究的程度，揭示了与其人口统计学数据相关的模式。方法和结果：数据摘自 600 名参与先天性心脏病基因组学研究项目的参与者的同意书。
结果：我们的分析揭示了人口统计学特征与同意先天性心脏病基因组研究各个方面的意愿之间存在显著的模式。
结论：临床研究人员需要考虑参与者的异质性，以便确定可能需要更多关注的特定参与者亚群，以改善先天性心脏病基因组研究的招募和保留，以及同意过程。