临床研究与生物伦理学杂志

抽象的

新兴技术下的疾病定义不明确

Simonato L、Baldo V、Canova C 和 Pegoraro R

一方面，强大的新技术工具（尤其是在分子生物学和神经科学领域）的发展，另一方面，我们在各个领域（包括医学）以数字方式记录大量信息的潜力，正在迅速挑战传统的诊断过程，即基于症状的出现，促使身体和仪器检查，并最终导致临床诊断。筛查和偶然发现的具体情况也得到了考虑和讨论。如今，疾病的定义越来越多地与用于在不同时间和人群中或多或少可靠和一致地诊断疾病的特定工具相关。这种新的和不断变化的情况不可避免地带来了重要的伦理问题，例如个人有权对其健康相关信息保密，以及国家卫生系统对其服务社区的责任。建议进行基于电子医疗档案的终身纵向研究，以探索新技术对一般人群健康状况的影响，以及该人群中疾病实际分布的潜在未知维度。本文介绍并讨论了使用电子健康档案的意大利东北部出生队列的一个例子。