血液疾病与输血杂志

抽象的

过渡到成人护理：纽约州儿童血红蛋白病专科中心的全州调查

Ying Wang、Keewan Kim、Katherine Harris、Geraldine Roth、Christopher Kus5、Marilyn Kacica 和 Michele Caggana

背景：对于需要特殊医疗保健的年轻人，从儿科医学过渡到成人医学需要以不间断、以患者为中心和全面的方式进行。为了评估患有血红蛋白病的儿童的医疗保健状况并确定从儿科到成人护理的过渡计划和障碍，我们在接受新生儿筛查转诊的血红蛋白病专科护理中心进行了一项全州调查。方法：通过电子邮件向纽约州所有 33 家血红蛋白病专科护理中心的中心主任发送了邀请，其中包含 16 个有关过渡到成人护理的问题的网络调查链接。联系了未回复者并要求他们通过电话完成调查。结果：总体而言，33 家中心中有 28 家 (85%) 完成了调查。所有回复的中心都提供成人护理；39% 的中心已制定过渡计划/方案，50% 的中心正在制定过渡方案。目前镰状细胞病患者人数为 4 至 550，地中海贫血患者人数为 1 至 130。儿科入院的最大年龄为 18 至 28 岁，转院发生在 18 至 25 岁之间。关于转院方式，75% 的转院是因为年龄或怀孕而发起的，57% 的转院是基于个性化的转院计划。超过 50% 的中心认为经济困难、青少年或家庭阻力以及儿科和成人中心之间的差异是转院的障碍。结论：在纽约州，大多数转院都是由个性化和准备好的转院计划指导的。对患者和家庭的财务支持和成人护理保证是必要的。