临床研究与生物伦理学杂志

抽象的

反馈的象征意义：比利时、德国和英国乳腺癌患者基因组研究结果的反馈和披露

伊米·彼得森和雷吉娜·科勒克

目标：当前关于基因组研究隐私的生物伦理争论尚未充分考虑返回个人研究结果的伦理责任。匿名数据虽然在基因组学中存在问题，但可以缓解一些隐私问题，但会妨碍获取个人研究结果。然而，关于参与基因组研究的患者对失去隐私的担忧和对获得研究结果的期望，几乎没有实证数据。本文的目的是阐明参与者如何概念化基因组研究中数据隐私和访问之间的紧张关系。
方法：由于缺少比较研究，我们探讨了三个国家研究人群（比利时，n=152；英国，n=122；德国，n=122）中参与者对隐私问题和对获得研究结果的期望的态度和看法。招募的调查参与者是向基因组癌症研究提供生物样本的乳腺癌患者。
结果：只有一半的受访者认为他们国家的立法足以保护健康信息。然而，可能导致耻辱的健康状况和基因测试结果被归为敏感数据。关于第三方披露，48% 的人不希望他们的健康数据在未经同意的情况下披露给家人；超过 80% 的人希望受到保护，免遭未经授权的数据转移到保险公司和雇主。受访者更喜欢收到汇总而不是单独的研究结果。首选的联系方式是邮寄通函（汇总结果）和咨询医生（单独结果）。关于国家差异，调查结果相当同质；只有英国的调查显示了一些统计差异。
结论：基因组研究的参与者将他们提供的组织视为个人和隐私的东西。因此，他们期望某种形式的回报以表达对研究参与者的感谢。我们的调查表明，参与者对他们应该收到的内容的期望主要具有象征意义，例如：汇总研究结果的摘要。